U3F1ZWV6ZTQ5NjYyNzcwMDQ2MDE3X0ZyZWUzMTMzMTU2OTcyNzYxMQ==

ماذا سيحدث لطفلنا من ذوي #اضطراب_طيف_التوحد بعد أن نموت؟

 



ماذا سيحدث لطفلنا من ذوي #اضطراب_طيف_التوحد بعد أن نموت؟

   What Will Happen to Our Autistic Child After We Die?

........................................................................................................

سؤال مهم سألته Lisa Jo Rudy     الناشطة في مجال التوحد ومؤلفة كتاب Get out, Explore, Have fun

 حيث تقول سواء كانوا من ذوي التوحد عالي الأداء" أو يعانون من إعاقة شديدة، فأنهم يحتاجون على الأقل إلى مستوى معين من الدعم؛ وخصوصاً بالنسبة للأفراد ذوي الإعاقة الشديدة للغاية، فيتوجب توفر التمويل "السكني" لمنازل المجموعات أو الأماكن الأخرى.

 والحقيقة هي أن معظم البالغين المصابين بالتوحد (87 ٪ وفقا لدراسة واحدة) ينتهي بهم الأمر مع أو بالقرب من والديهم على مستوى أو آخر. وهذا يطرح السؤال التالي: "ماذا سيحدث لطفل بالغ يعاني من التوحد عندما نموت؟"

وصف بيتر جيرهارد- أحد الخبراء القلائل ذوي الخبرة الطويلة في العمل مع البالغين من ذوي اضطراب طيف التوحد-  التوحد بأنه مثل "تسونامي". والسبب بسيط للغاية: فعدد الأطفال المصابين بالتوحد يعني، على المدى الطويل، وجود مزيد من البالغين المصابين بالتوحد.

لكن البرامج الخاصة بالراشدين تتضمن قوائم انتظار طويلة، خاصة للعائلات التي لا يعاني فيها الشخص المصاب بالتوحد من سلوكيات عدوانية وقادر على الرعاية الذاتية والوظائف الروتينية.

 

وفيما يلي بعض الخطوات الأساسية التي يمكنك اتخاذها لضمان استمرار دعم الطفل ورعايته:

 

-     الاستفادة القصوى من الخدمات والفرص التي توفرها الدولة حتى إذا لم يكن طفلك مؤهلاً للحصول على تمويل سكني في ولايتك، فيمكنك الاستفادة القصوى من الخدمات التي يتم تمويلها لتمهيد الطريق لطفلك الذي يعيش حياة أكثر استقلالية.

-     تأكد من أن طفلك يعمل في وظيفة دائمة ويتلقى التدريب الوظيفي المناسب، حتى إذا كان يحصل على حد أدنى للأجور ويعمل لساعات قليلة فقط في الأسبوع، فإن العمل المنتظم له أهمية كبيرة بالنسبة لرفاهيته واحترامه لذاته ومكانته في المجتمع.

-      تأكد من أن طفلك يتطوع في المجتمع؛ وهذه طرﯾﻘﺔ راﺋﻌﺔ ﻟﻣﺳﺎﻋدة طﻔﻟك ﻋﻟﯽ اﻟﺗواﺻل ﻣﻊ اﻵﺧرﯾن وﺑﻧﺎء اﻟﻣﺎرات وزﯾﺎدة ﺛﻘﺔ اﻟذات وتحقيق أقصى استفادة من التدريب والفرص التعليمية والدعم.

-     الاستفادة من أي عروض أخرى تقدمها خدمات الكبار المحلية. وتتراوح هذه الفرص من برامج مهارات العمل إلى المهارات الحياتية التكيفية، وتدريب السفر، ترشيد الأموال؛
 فالتعلم لا يتوقف على المدرسة فقط.

-     قل "نعم" لأي تواصل اجتماعي؛ ويمكن أن يحدث هذا من خلال برامج مثل نادي التحدي أو الألعاب الأولمبية الخاصة أو غيرها من المنظمات التي تتوفر إما من خلال التمويل الحكومي أو من خلال المنح الدراسية والمنح.

 

-     اطلبوا الاستفادة القصوى من أي دعم حي مستقل متاح لطفلك. في كثير من الأحيان، سوف يعمل المساعدون مع طفلك لمساعدته في إدارة الحياة اليومية في المنزل. يمكنهم العمل على الطهي وغسيل الملابس وإدارة الوقت والمهارات الحرجة الأخرى.

 

-     تأكد من تسجيل طفلك للحصول على SSDI (الضمان الاجتماعي للأشخاص المعاقين) تمويل الرعاية الصحية الأساسية.

 

وفيما يلي بعض الطرق لمساعدة الطفل على إنشاء روابط يمكن أن تدوم مدى الحياة:

 

-     قم بزيارة المكتبة على أساس منتظم وتأكد من أن أمين المكتبة يعرف اسم طفلك. علّم طفلك كيفية العثور على الكتب ومقاطع الفيديو التي يفضلها والتحقق منها.

-     أعمل على بناء قوة طفلك؛ فإذا كان طفلك البالغ يستطيع الغناء، أو العزف على آلة موسيقية، أو استخدام مطرقة، أو مسح مسار، أو تقديم الوجبات، أو المساعدة في حدث مجتمعي، أو سباق، أو المشاركة في أي نشاط مجتمعي نموذجي، أو تحقيق ذلك في وقت مبكر، وفي كثير من الأحيان. سوف يستغرق العمل في البداية، ولكن مع مرور الوقت سيتم تقييم طفلك لمهاراتها وإدراجه إلى أقصى حد ممكن.

-     فكر في الانضمام إلى مجتمع ديني؛ حيث تعتمد العديد من العائلات على مجتمعاتهم الدينية عندما يمرون بأوقات صعبة، وما الذي قد يكون أكثر صعوبة بالنسبة لطفلك من فقدان والديه؟

-     فكر في العيش في مدينة بدلاً من ضاحية؛ فمن غير المحتمل أن يتناسب شخص بالغ لديه التوحد بشكل جيد في مجتمع الضواحي. من ناحية أخرى، قد يجد شخص بالغ مصاب بالتوحد أصدقاء أو مجتمع على الأقل في مدينة أو بلدة حيث من الممكن التجول بدون سيارة، والاطلاع على نفس الأشخاص على أساس منتظم، والتواصل مع الآخرين حول الاهتمامات والهوايات.

-     تعرف على الدعم والبرامج في مدينتك؛ حيث تقدم معظم البلديات مجموعة من الخدمات والدعم للأشخاص ذوي الإعاقة. تتراوح ما بين النقل المنخفض التكلفة وخدمات الوجبات للمتطوعين الراغبين في المساعدة في الدمج في برامج الفنون أو الرياضة أو الأنشطة الأخرى.

-     يجب على الأخوة الأشقاء أو الأصدقاء أو الأقارب الآخرين أن يكونوا مستعدين وقادرين لأن يصبحوا مقدمي رعاية لأشقائهم من ذوي اضطراب التوحد. وهذا بالطبع التزام كبير، ويمكن أن يكون أيضًا التزامًا صعبا لأن عدد قليل من الأشخاص من ذوي طيف التوحد يعملون بشكل كامل، والعديد منهم لديهم احتياجات صحية أو عقلية يمكن أن تكون مكلفة.

-     إذا اتفق الجميع، من حيث المبدأ، على فكرة تولي رعاية فرد معين عند وفاة الوالدين، فمن المهم التفكير في اعتبارات مهمة وقت مبكر.

وتتضمن تلك الاعتبارات ما يلي:

1)    المال: من أين ستأتي بالأموال لرعاية شخص بالغ مصاب بالتوحد؟ يمكن للآباء ادخار المال جانباً أو الحصول على تأمين على الحياة أو التأكد من توفر مبلغ كبير من السيولة النقدية لاحتياجات أطفالهم التوحديين. تأكد من إعداد المال بشكل صحيح، بشكل مثالي في حساب. إذا ذهبت إلى هذا الطريق، فتأكد من تسمية مقدم الرعاية قانونًا كواصي.

2)    مكان المعيشة: إذا كان هناك شخص بالغ مصاب بالتوحد يعيش مع والديه، فهناك فرصة جيدة لأن يعيش أخوه في مكان آخر. هل يتحرك البالغ المصاب بالتوحد ليكون مع أخيه أو بالقرب منه أو العكس؟ ما هي أنواع خيارات السكن المتاحة؟

3)    الخدمات: يتم تمويل خدمات البالغين إلى حد كبير من قبل الدولة التي يقيم فيها شخص بالغ مصاب بالتوحد. يختلف تمويل خدمات البالغين بشكل كبير من ولاية إلى أخرى. يجدر النظر في مستوى التمويل والخدمات المتاحة في مواقع مختلفة.

4)    المزيد: يعاني معظم المصابين بالتوحد من صعوبة التغيير، وفي الوقت الذي ذهب فيه آباؤهم، ربما كانوا في وظيفة، وبرنامج رعاية الكبار، ومنزلاً لعدة سنوات. هل من الجيد القيام بخطوة؟

5)    الاهتمام بالعمل على تحقيق رغباتهم: في حين يجد بعض البالغين من ذوي التوحد صعوبة في التفكير في المستقبل، من المهم للغاية اشتراكه في التخطيط لحياته على المدى الطويل.

6)    إجراء محادثات مستمرة ومفتوحة حول المستقبل: من المهم أيضًا أن يحتفظ الآباء بسجلات دقيقة حول مقدمي خدمات الأطفال الذين يعانون من التوحد والتمويل والتقييم والحاجات الطبية، يجب أن تكون جميع المعلومات التي يحتاجونها في متناول يده.

 مقال كتب في👇👇

https://www.verywellhealth.com/autistic-child-parent-death-259909

     مدونة الدكتور وليد عبد الكريم أستاذ الصحة النفسية والتربية الخاصة المساعد   Educational Aidsخدمات تربوية هي مدونة توعوية إرشادية تقدم محتوى يستهدف تأهيل أسر الأطفال العاديين وذوي الإعاقة، تنمية مهارات الباحثين.  الايميل 👈drwaleedAbdulkarim98@gmail.com  السيرة الذاتية 👈  https://waleed-educationalaids.blogspot.com/p/blog-page_85.html


تعليقات
ليست هناك تعليقات
إرسال تعليق

إرسال تعليق

تهدف القناة إلى تطوير الذات وتقدم محتوى تربوي يستفيد منه المعلم وولي الأمر في مجالات التعليم العام والتربية الخاصة والتطوير المدرسي.
كما توفر القناة معلومات مفيدة للجميع لتفهم أنفسهم وتطوير مهاراتهم الشخصية والمهنية.

الاسمبريد إلكترونيرسالة